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IO, NOI, ontogenesi della relazione umana (tipica ed atipica). Giorno 25

Sarò sempre riconoscente a chi mi diede la possibilità di apprendere come fare la diagnosi.

 

Sarò sempre riconoscente al dottor Carl H. Delacato ed alla sua famiglia.

Per lui il lavoro (incontrare famiglie di bambini con danni neurologici) non era “una parte della sua vita”.

Il lavoro era “la sua vita”.

Come lo era la sua famiglia, i suoi affetti, i suoi momenti ludici, le sue ansie e/o preoccupazioni.

Proprio per quest’aspetto non avrebbe potuto ricevere le famiglie dei suoi giovani pazienti in un “luogo professionale”.

Sarebbe stato come separare quell’atto dagli altri atti della sua giornata, sarebbe stato come perdere il senso di ciò che stava compiendo.

Per questo motivo, la prima volta che “lo vidi all’opera” fu in un convento di suore ove periodicamente “riceveva, in ITALIA, le famiglie dei suoi bambini”.

C’era un panorama bellissimo: l’intero golfo di Napoli con il Vesuvio di fronte.

Ma questo non destò nessun stupore in me, era il luogo dove sono nato e dove abitavo, era il luogo che mi porto addosso per contenere la mia individualità, è la mia pelle.

Quello che invece mi stupì fu il modo di “condurre” la consulenza da parte del dottor Delacato.

I componenti dell’ intero gruppo di lavoro (il dottor Delacato, i suoi collaboratori me compreso, l’intero nucleo familiare della piccola paziente) sembrava stessero seduti intorno ad un tavolo (si stava proprio così) a discutere di neuroanatomia e di neurofisiologia con sapienza e rilassatezza come vecchi amici/colleghi, nonostante il motivo di quell’incontro fosse la condizione clinica “severa” di quella bambina.

Mi sembrò di stare a mio agio in quella situazione, almeno fino a quando non mi fu fatta, dal dottor Delacato, una richiesta.

C’era accanto a noi (intorno al tavolo) una bimba di 8 anni che, tra i vari problemi clinici, manifestava crisi convulsive generalizzate con frequenza quotidiana.

All’inizio di quel nostro incontro aveva “fatto la sua crisi di quel giorno”. La mamma aveva supportato il tutto con un’assistenza super-specialistica. La bimba si era perfettamente ripresa. Il papà tirò fuori dalla cartellina medica della figlia l’ultima prescrizione antiepilettica fatta da un mio collega per porgerla nelle mani del dottor Delacato.

Il dottor Delacato dopo aver fugacemente guardato quel foglio, si girò verso di me, mi fisso negli occhi e mi chiese:” Antonio, daresti qualche altro suggerimento, per le crisi, per questa nostra bimba”?

Non era certo il “suggerimento da dare” a creare in me il disagio, nè l’eventualità di proporre una nuova cura farmacologica.

Tuttalpiù avrebbe rappresentato “un terreno di confronto”, e le “sfide scientifiche” mi hanno sempre attratto.

Quello che mi creava disagio era: “LA DIAGNOSI” che dovevo scrivere sulla ricetta da consegnare nelle mani di quei genitori.

Da epilettologo, non potevo fare diagnosi di epilessia poichè le crisi epilettiche erano solo uno degli aspetti clinici di un quadro morboso molto più complesso.

Quella bimba non mi sembrava autistica (oltre alle crisi epilettiche, non sempre presenti nell’autismo, quella bimba manifestava le sue problematiche cliniche prevalentemente con l’assenza del linguaggio, con una goffaggine motoria e con uno scarso interesse ad intraprendere attività, mentre era forte “l’attrazione per l’altro”).

A ben pensare, era il classico caso di “epilessia in soggetto con medio-grave ritardo psico-motorio”(tutti i bambini, con quelle stesse problematiche cliniche, in quegli anni venivano diagnosticati in questo modo).

Ma, nel contesto in cui ero venuto a trovarmi potevo scrivere una diagnosi del genere?

Se le sfide scientifiche mi hanno da sempre eccitato, l’umiltà non mi ha mai abbandonato.

Dottor Delacato mi aiutate a fare una corretta diagnosi prima che io possa scrivere una nuova proposta farmacologica per le crisi?

Ed aggiunsi: “ al limite, se lo dovesse ritenere opportuno, potremmo sorvolare sull’aspetto crisi, mentre gradirei affrontare la genesi  degli altri aspetti clinici per me inusuali, visto che mi occupo di adulti”.

Dopo pochi secondi, durante i quali con il suo sorriso mi aveva fatto sentire un membro importante di quel gruppo di lavoro, prese un foglio di carta, una penna e , in presenza di tutti gli altri, cominciò a fornirmi preziosissime indicazioni.

La prima cosa che mi invitò a fare fu quella di provare a comprendere quale fosse la differenza tra “disconnessione” (quello che sto cercando negli articoli scritti nei giorni scorsi e che, pur conducendoci al fuocherello, non ci consente di arrivare alla comprensione) e “disorganizzazione” o “disordine”.

“ Ascolta Antonio, tu conosci bene che nel nostro cervello i raggruppamenti di neuroni (nuclei nel midollo spinale e nel tronco encefalico; disposizione a rete tra le colonne nella corteccia cerebrale), per poter svolgere la propria funzione, devono connettersi”.

“ Questo significa che quando un individuo apprende un’ abilità (es. linguaggio), tanti specifici raggruppamenti di neuroni, situati in tante sedi differenti (sia sull’asse longitudinale che orizzontale del S.N.C.), si sono connessi”.

“Qualora per una precisa causa dovesse verificarsi una lesione, in un preciso punto di quel circuito, si assisterebbe ad una specifica clinica”.

Tutto chiaro dottor Delacato, infatti, se per un ictus o per un tumore si dovesse disconnettere la via che connette l’area di Brocà all’area di Wernicke in un “soggetto sano” di 32 anni (era la mia età all’epoca), immediatamente, questo signore manifesterebbe i segni di un’afasia di conduzione.

Ed aggiunsi, particolarmente interessante può essere l’esempio del corpo calloso (l’insieme di fibre che connettono i due emisferi). Infatti, se per tumore, SM (scerosi multipla), per intervento chirurgico (era una proposta fatta dagli epilettologi per controllare alcune epilessie) dovesse disconnettersi, immediatamente, l’emisfero destro non potrebbe più accedere alle funzioni del linguaggio dell’emisfero sinistro. Pertanto possono comparire agrafia della mano sinistra, incapacità di denominare gli oggetti posizionati nella mano sinistra tenendo gli occhi chiusi, incapacità di leggere nell’emicampo visivo sinistro, difficoltà con compiti che richiedono una coordinazione bi-manuale, ecc.).

“Ottimo”, fu la sua immediata risposta. E, velocemente, forse perchè non sopportava il fatto che lo stavo rispondendo come si usava fare con il professore all’università,  aggiunse “ecco, queste sono le conseguenze di un danno neurologico in un soggetto che aveva portato a termine lo sviluppo del suo sistema nervoso prima di ammalarsi”.

“Sono le conseguenze di una disconnessione”.

“Attraverso un attenta osservazione ed un attento esame, ti hanno insegnato che puoi individuare il circuito disconnesso”.

“Nella bambina che abbiamo di fronte, invece, abbiamo le consequenze di un disordine”.

“Nessuna area corticale, nessun nucleo spinale o encefalico, dopo aver stabilito connessioni nella “media” si è poi disconnesso.

“La clinica, i sintomi, saranno il frutto del modo disordinato in cui si saranno stabilite le connessioni”.

“Vedi Antonio, in questo caso l’intero circuito mostrerà una differente adattabilità ed un differente modo di collegarsi agli altri circuiti. E’ tutto l’intero processo di apprendimento ad essere minacciato”

“E’ necessario che tu sappia individuare l’intero circuito disordinato e sappia capire per quale via puoi entrare in questo circuito se veramente vuoi aiutare questi bambini”

Immediatamente, ritornai con la mente indietro di qualche anno (mi ero specializzato in neurologia nel 1989), a quando nel dipartimento di neurologia ci ossessionavano sull’importanza della semeiotica neurologica per fare diagnosi corrette. Ma, ora era diverso, si apriva dinanzi a me una nuova sfida, la semeiotica neurologica diventava ancora più importante, dava una speranza di CURA oltre che di DIAGNOSI.

Non ho mai smesso di essere riconoscente al dottor Carl H. Delacato ed a quella bambina con la sua famiglia per quell’opportunità che mi era stata servita.

Dal 1992 (venti e più anni prima che gli specialisti del settore venissero invitati a fare diagnosi di neurosviluppo atipico) non ho mai più fatto diagnosi di “autismo”, di “ritardo mentale”, oppure di “ritardo dello sviluppo psicomotorio”.

La diagnosi, per rispetto verso quei pazienti, doveva specificare che mi trovavo di fronte ad un “quadro clinico secondario ad un disordine dello sviluppo neurologico ad eziologia, sovente, non nota”.

Il dottor Delacato doveva darmi altre informazioni, non potevo più fermarmi.

Doveva aiutarmi a comprendere, se non perchè (causa), almeno come (patogenesi) si generava il disordine dello sviluppo neurologico e la corrispondente clinica.

Compresi che quel disordine (di connessione tra circuiti e di corrispondente disordine della relazione) era consequenziale al fatto che i neuroni che compongono il macrocircuito o assemblamento di circuiti neuronali non si sincronizzano perfettamente tra di loro.

Dovevo riprendere i testi di anatomia, ero stato cieco perchè avevo cercato tra le mie idee (ogni circuito ha una specifica funzione) e non tra quello che realmente c’era (un’anomala sincronizzazione).

Un errore imperdonabile per un neurofisiopatologo (l’e.e.g. è per eccellenza lo strumento che misura le sincronizzazioni).

Dovevo riprendere l’anatomia.

Questa volta avevo la necessità di ristudiare il talamo e la formazione reticolare ascendente.

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